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08:00  朝食+薬
13:00~15:00  バリケン待機(留守番)
19:00  夕食+薬

※発作無し

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08:00  朝食+薬
20:00  夕食+薬

※発作無し

★無事に発作無し1ヶ月目を迎えることが出来ました。
ドキドキしながら過ごした1ヶ月間でしたが、みなさんの応援にとても勇気付けられました。
本当にありがとうございます♪

そうそう。昨日、1ヶ月ぶりにベッドで眠ることが出来ました(* ̄∇ ̄*)
(イッちゃんがベッドに上ったら危ないので寝室は3兄弟とも立ち入り禁止なのです。)

病院の開いてない時間帯ってのはどうしても不安になって
布団も無い部屋に3兄弟と一緒に転がって寝るという生活を送ってましたが
もう大丈夫だろうと思って。

案の定、朝まで1度も起きることなく爆睡(* ̄m ̄)

いつも夜中に何度か目を覚ましちゃ~気持ちよく寝てるイッチを見てホッとし
また眠りに付くという不健康な生活だったけど、この生活ともおさらばです。

イッちゃん元気になってくれてありがと~♪

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08:00  朝食+薬
13:00~15:00 バリケン待機(留守番)
20:00  夕食+薬

※発作無し

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昨日、血中濃度の結果が出たので病院に行ってきました。

検査結果はとりあえずFAXで送られてきていて、原紙が到着して無いので
私の手元に無く、詳しい数値は覚えてないのですが・・・
いろんな説明を聞くもんだから大切な数値が記憶から消えた・・・( ̄∇ ̄;)

血中濃度(血液中の抗てんかん薬の量)は低い数値とのこと。
薬の量を減らしてるから、当然の結果。

(血中濃度は低すぎると効果が弱く、高すぎると副作用が強く出たりします。)

 で!ここからが本題。

★発作直後、エコーでも確認したが心臓には問題ない事。

★発作直後の運動機能・感覚・反射にも問題ない事。

★去年のレントゲン・エコー・血液検査では異常が無かったし
 今年の4月23日の血液検査でも異常は無かった。
 4月23日の血液検査から発作が起きた6月13日までの1ヶ月半で
 てんかん様発作が起きるほどに、内臓系が悪化したとは考えられない。

★どこか悪い所(肝臓・腎臓 etc ・・)があって、発作を起こしたのなら
 てんかんの薬で症状が治まる事は無く、発作が起きているはず。

★てんかんだとしたら、血中濃度が低い状態なのだから発作が起きるはずなのに
 あれから1度も発作が起きていないこと。

・・・消去法で考えていくと、一過性の発作の可能性大だと。

この場合の原因は、環境の変化だったり、何かしらのストレスだったり
中毒症状だったり、極度の興奮状態だったり・・・と、たくさんあるが
コレが原因っていうのは中々見つからないそう。
初めての発作で群発発作を起こす子も珍しくないんだとか。

ただ、てんかんの疑いが完全に消えたわけではないので
このまま薬を飲んで3ヶ月発作無しだったら、薬を切る事になりました。

なぜ、あんなに嫌がっていた薬をこのまま飲ます方法を取ったかというと・・・

※今飲んでる量なら副作用も殆ど無いこと。
※仮に、3ヶ月以上飲んだとしても肝機能の悪化は考えられない位の量であること。
※血液検査以外にも胆汁酸・エコー・ウイルス抗体・MRIなどなど
 やろうと思えばいろんな検査があるが、一過性の可能性が出てきた今
 イッチの負担になる検査を無理にする必要は無いのではないか。

という先生の見解もあり、納得いくまでじっくり相談した結果こうなりました。

もしかしたら3ヶ月以内に発作が起きるかもしれないし
無事3ヶ月を迎えても、その後また発作を起こす事があるかもしれない。

不安な日々はまだまだ続くんだけど、あれこれ心配ばっかりしててもしょうがない。
何かあったら、その時はまた全力で色んな方法を考えていけばいい。

今は、一過性である可能性を信じて、イッチが笑顔で楽しく過ごせるよう頑張ろう!

どうか一過性のものでありますように・・・。
16b211dc.jpg
うん。そ~だね(* ̄∇ ̄*)

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08:00  朝食+薬
13:00~16:30  バリケン待機(留守番)
20:00  夕食+薬

※発作無し

今日は検査結果を聞きに病院へ。
車中も待合室でもバリケンの中でおりこうさんにしてました♪
少しずつだけど進歩してるぞ( ̄ー ̄)v

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